Mihin kaikkeen se vaikuttaa? Kaikkeen...

Silmäpussit roikkuvat polvissa, kurkku on kipeä ja huulia pistelee angioödeeman jäljiltä, jalat ovat sinertävät ja täynnä polttavia paukamia, mutta silti palelee kuin pahemmassakin kuumeessa. Sydän tekee ylitöitä väsyneessä kehossa. Normaali syksyinen aamu kroonisen urtikarian ja angioödeeman kanssa.

Joinain päivinä on vaikea iskeä urhea naamari naamalle ja peitellä sitä uupumusta, jonka urtikaria aiheuttaa. Huonosti nukutut yöt verottavat seuraavan päivän jaksamisesta ison lohkaisun, eikä ole mitään takeita, että seuraava yö olisi yhtään sen parempi. Voisi siis sanoa, että tällä tavoin urtikaria hiipii vaikuttamaan elämänlaatuun ja yleiseen hyvinvointiin paljon laajemmin, kuin moni uskaltaisi kuvitella.

1.10. vietetään Maailman Urtikariapäivää, ja teeman ollessa urtikarian vaikutus elämänlaatuun, lähdin pohtimaan, että mikä on se suurin osa-alue, johon urtikaria juuri minulla vaikuttaa, ja se on itsetunto.

Alun alkaenkaan en ollut kovin hyvällä itsetunnolla varustettu esiteini, kun urtikaria iski ollessani 11-vuotias, psyykeen kannalta herkässä kehitysvaiheessa. Olisiko minusta kasvanut vähän paremman itsetunnon omaava aikuinen, jos olisin sairastunut urtikariaan vasta myöhemmin? Todennäköisesti kyllä. Tietysti muillakin sairauksilla on oma osuutensa elämänlaadun kanssa, varsinkin itsetunnon, mutta näen että urtikaria vaikuttaa minuun kaikista eniten.

Kaverisuhteisiin urtikaria ei mielestäni juurikaan vaikuta. En ajattele, että kelpaanko kaveriksi kun näytän tältä tai perun menoja tukalan olon vuoksi, vaikka välillä tuleekin vaivaantuneita tilanteita, jos paukamointi on pahimmillaan ja kaverin naamalle piirtyy tuskainen ilme paukamat nähdessään.

Parisuhteissa asia on kuitenkin aivan toinen, sillä oli sairaus mikä hyvänsä, se tuo mukanaan aina oman rasitteensa suhteeseen, ja vaatii molemmilta käsittämättömän paljon. Mielestäni ne ovat onnellisessa asemassa, jotka ovat jo pitkässä suhteessa toisen sairastuessa, koska siinä vaiheessa ihmiset tuntevat jo toisensa, eikä sairaus hyppää silmille ”ehdoton ei” -asiana kuten se tekee tutustumisvaiheessa. Nykyään harva katsoo pintaa syvemmälle, ja pinnalla loistaa urtikaria. Yritä siinä sitten tuntea itsesi edes jossain määrin kelvolliseksi – helpommin sanottu kuin tehty. Pienoista katkeruutta ilmassa? Ehkä vähän.

Asioita pohtiessani hyödynsin ”kilauta kaverille” -oljenkorren ja kyselin urtikariaa sairastamattomilta läheisiltä, että miten he näkevät urtikarian vaikutuksen elämänlaatuun, ja mitä heille tapahtuisi, jos nyt sairastuisivat urtikariaan. Vastauksissa toistui muutama teema; urtikaria saisi herkästi sulkeutumaan kotiin, rajoittaisi normaalia elämää ja sitä olisi lähes mahdoton kestää, jos siihen sairastuisi yllättäen. Ei käy kieltäminen, sillä niinhän se menee. Paukamissa ei tee mieli lähteä ihmisten ilmoille, saati sitten esimerkiksi uimahalliin tai kuntosalille, joissa tuijotus on taattu. Kestää todella pitkään ennen kuin kutinaa ja poltetta alkaa sietämään, eikä niitä pahimpia hetkiä meinaa kestää edes näin 18 vuoden jälkeenkään. Välillä tämä sairaus myöskin yksinkertaisesti vain uuvuttaa todella paljon. Vaatii keholta melkoisen määrän energiaa heittää itsensä siihen tilaan, että esiin nousee päästä varpaisiin paukamointi angioödeemalla höystettynä ja vaatii vielä enemmän energiaa kestää se henkisesti. Jostain kumman syystä urtikaria leimahtaa usein öisin, juuri silloin kun pitäisi levätä ja ladata akkuja, mutta silloin lepäämisestä ei tule mitään ja uupumuksen noidankehä on valmis.

Elämänlaatu on kuitenkin lähes täysin yksilön omien korvien välissä, ja siitä kiinni kuinka asioihin sopeutuu ja mihin asioihin on tyytyväinen. Moni arkipäiväinen asia on urtikarian takia vähän hankalampaa kuin terveellä ihmisellä ja monia asioita tulee ottaa huomioon siinä missä monet voivat vain huolettomasti elää elämäänsä. Mutta tekeekö urtikaria elämästäni aivan luokattoman laadutonta? Ei. Ajoittain hankalaa, kyllä, ja usein masentavaa, todellakin, mutta ei varsinaisesti huonoa. Elämä jakoi minulle kortteihin urtikarian, niiden muiden huonojen korttien sekaan, joten aina olen piirun verran enemmän häviöllä kuin ne, joilla ei tätä urtikariakorttia ole. Silti niillä korteilla voi pelata, ja joku paremmat kortit saanut voi nähdä omansa niin huonoina, että tahallaan häviää pelinsä.

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.


Tarkistettu 17.9.2019

<<< edellinen postaus

>>> seuraava postaus

Updated: 26-09-2019