Elämää ihosairauksien ja häpeän kanssa

En välitä muiden ulkonäöllisistä erilaisuuksista, mitä järkeä siis hävetä omiani? Miksi olen elänyt kohta kaksikymmentä vuotta ajatellen, että olen muita huonompi ja arvottomampi koska minulla ei ole hiuksia? Luokitellut naisena itseni muita alempaan luokkaan? Ajatuksena kuulostaa hullulta ja muille olisikin helppo sanoa, että höpöhöpö. Siten olen kuitenkin oppinut itse ajattelemaan vaikka en olekaan ikinä joutunut erityisemmin kiusatuksi tai syrjityksi alopeciani takia. Suurin osa tapaamistani ja etenkin elämässäni nyt olevista ihmisistä ovat vain vahvistaneet itsetuntoani ja osoittaneet, ettei tämänkaltaisilla asioilla ole väliä. Itsekin olen pikkuhiljaa oppinut vähän ymmärtämään, että jos joku on niin pikkusieluinen ettei jotain ulkoista, itsestä riippumatonta asiaa pysty toisessa sulattamaan niin menköön, mitä tuollaiset ihmiset tuovat kenenkään elämään. Se ei ole enää minun häpeäni.

Olin jotain kymmenen kun hiukseni alkoivat lähteä laikuittain. Yläasteelle mentäessä jouduin hankkimaan peruukin. Siitä asti hiukseni ovat tulleet ja menneet miten sattuu, kasvaen kuitenkin lopulta takaisin. Muut karvat olen saanut toistaiseksi suurin piirtein pitää. Totta kai olen vuosien myötä valmistautunut jo henkisesti siihen, että ne voivat joku päivä tippua kaikki. Monilla alopeciaa sairastavilla, ainakin niillä jotka ovat tulleet julkisuuteen sairautensa kanssa, vaikuttaa olevan halu hyväksyä itsensä karvattomana ja pitää itseään kauniina juuri niin sekä uskaltautua esimerkiksi ulos ilman peruukkia. Voi olla että se olisi tervein ajattelutapa, itse kuitenkin koen sen ahdistavana ja haluankin että minut nähdään “normaalin” näköisenä. Minäkuvani on kuitenkin se pitkähiuksinen ja laitettu. En viihdy kulina edes kotona ja olen kestopigmentoinut kulmani siltä varalta, että ne joskus putoavat. Ja siis helpottavathan nuo pigmentoinnit ja ripsipidennykset elämää huomattavasti nytkin, olen nimittäin myös vähän laiska.

Olen kuitenkin siis lähes koko elämäni elänyt tämän tietyn häpeän ja arvottomuudentunteen kanssa, joten tämä nyt puhjennut urtikaria ei sen suhteen hetkauta enää juuri mihinkään suuntaan. Totta kai ilta jää lyhyeksi jos kesken juhlien sattuisi lehahtamaan koko kasvot peittävä nokkosrokko, siinä menee minunkin rajani. Ja seuraavan päivän sitkeät paukamat ja kasvojen joka limakalvon turvotus eivät nekään suuremmin houkuttele lähtemään ihmisten ilmoille alkoholin nauttimisen jälkeen. En kuitenkaan sanoisi sitä noloksi, lähinnä ärsyttäväksi ja vähän kiusalliseksi. Mieluiten teippaisi otsaan lapun, jossa lukee URTIKARIA, että ihmiset tietäisivät etten aina näytä siltä.

Luojan kiitos olen aikuistuessani saanut hieman kasattua itseluottamusta ja omanarvontuntoa. Nykyään en enää mieti joka paikkaan lähtiessäni, että tuijottaako joku nyt hiusrajaani ja nauretaanko tuolla minulle. Pikkuhiljaa ajatusmaailmakin on muuttunut niin päin, että tunnen sitä toista kohtaan myötähäpeää jos tämä sattuu vaikka möläyttämään tai kysymään jotain kiusallista, vahingossa tai tarkoituksella. Toki nuo tilanteet ovat itselle äärimmäisen ahdistavia ja niissä menee siinä hetkessä lukkoon eikä välttämättä osaa puolustaa itseään haluamallaan tavalla. Nyt urtikarian kanssa eläessä kuumotus nousee poskille pienestäkin tunnekuohusta tai kiusaantumisesta, saa nähdä kuinka sitä helottaa noissa tilanteissa.

Tässä uuden vuoden vaihtumisen paikkeilla on tullut mietittyä viime vuotta, joka ilman tätä raskautta olisi kieltämättä jäänyt historiaan varmaan yhtenä ikävimmistä, mutta toisaalta myös opettavimmista. Vuosi on opettanut arvostamaan terveyttä taas ihan uudella tavalla enkä pidä mitään elämässä itsestäänselvyytenä. Ajattelen jo kaiholla viime kevättä, kun ainoa huoli oli “vain” alopecia. Kasvettuani alopecian tuomien arjen haasteiden kanssa ne itsessään eivät tunnu enää vaikeilta verrattuna urtikariaan. Tiedän niiden suhteen omat rajani ja mitä voin tehdä ja mitä en. Tuntuu hurjalta, että joskus pystyi vielä huoletta suunnittelemaan kesän rientoja, festareita ja hyvänä esimerkkinä myös omia häitä. Kaikki ovat tilanteita, joihin ennustamattomia urtikariaoireita toivoisi viimeiseksi. Nuo ajat tuntuvat niin kaukaisilta nyt ja ihan suututtaa, ettei tullut arvostettua elämän silloista sujuvuutta. Ei auta kun vain toivoa, että nämä oireet helpottavat tästä ajan kanssa ja tulen viisaammaksi ja uskallan taas suunnitella jotain suurempaa.

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.

 

Tarkistettu 22.1.2019

Updated: 14-02-2019