Maailman urtikariapäivä

Täytin hiljattain kolmekymmentä vuotta. Tätä tähänastista elämääni pohtiessani tajusin, että olen sairastanut suunnilleen puolet elämästäni kroonista urtikariaa. Se on aika paljon ihon ominaisuudelta, jonka piti hävitä itsestään parissa vuodessa. Dermografismi-diagnoosiin päädyttiin silloin aikoinaan useiden verikokeiden, röntgenkuvien ja allergiatestauksen kautta kolmannella lääkärikäynnillä. Lääkäri sanoi, ettei kyseessä ole varsinaisesti mikään sairaus, vaan ihon ominaisuus. Hän selitti, että ihossa jostain tuntemattomasta syystä vapautuu histamiinia, joka aiheuttaa kutinaa. Raapiminen vapauttaa lisää histamiinia, joka puolestaan aiheuttaa lisää kutinaa, joten kannattaa välttää ihon raapimista. Sain antihistamiinireseptin, kuulemma jo vuoden kuluttua voisin kokeilla olla ilman lääkettä. Äitini, joka oli tällä lääkärikäynnillä mukana, huolestuneena kysyi, joudunko syömään lääkkeitä loppuelämäni. Lääkäri rauhoitteli, että ihon tila kyllä paranee itsestään parissa-kolmessa vuodessa. Paitsi, ettei parantunut.

Krooninen urtikaria oli minulle ja perheelleni ihan ennenkuulumaton juttu. Emme kuitenkaan suhtautuneet siihen mitenkään kauhistuen tai muutenkaan erikoisesti. Eihän lääkärin mukaan kyseessä edes ollut sairaus, joten miksi touhottaa jostain ”ihon ominaisuudesta”. Perheessäni oli kuitenkin jo allergioita, joten emme kai pitäneet minun sairauttani sinänsä kummallisempana. Minun ihoni vain reagoi ihan ilman mitään selkeää syytä, ja jouduin käyttämään antihistamiinia jatkuvasti. Luotimme siihen, että ihoni normalisoituisi muutamassa vuodessa.

En tunne ketään toista ihmistä, jolla olisi krooninen urtikaria. En ole toisaalta koskaan edes etsinyt vertaistukea ja vasta pari vuotta sitten aloin etsiä tietoa sairaudesta. Olin yhtenä iltana taas turhautunut ainaiseen piinaavaan kutinaan, avasin tietokoneen ja googlasin sanan dermografismi. Olin yllättynyt, kun löysin tieteellisiä artikkeleita, joissa kroonista urtikariaa nimitettiin sairaudeksi. Missähän vaiheessa näiden vuosien aikana ihon ominaisuudesta oli tullut sairaus? Miksi kukaan ei ollut kertonut minulle?

Onneksi lääketieteessä mennään koko ajan vauhdilla eteenpäin, ja kroonista urtikariaa pidetään jo sairautena. Me urtikaarikot olemme saaneet myös oman päivän, jolloin meitä erityisesti muistetaan ja tuetaan. Maailman Urtikariapäivää vietetään lokakuun ensimmäisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta urtikariasta, niin ettei kenenkään meistä tarvitsisi nolostella sairaudestaan kertomista tai hävetä omaa ihoansa.

Nimittäin se, etten tunne ketään toista, jolla olisi krooninen urtikaria, voi ehkä johtua siitä samasta asiasta, miksi minä itse en ole puhunut sairaudestani: häpeästä. Jostain syystä se, että joutuu selittämään ihmisille, miksi ihooni tulee kamalia jälkiä, kun sitä raapii, on noloa. Olen huomannut, että ihoni kutiaa aina jonkin verran tanssitunneilla. Olen miettinyt, onkohan joku muukin huomannut saman. On niin noloa aina raapia, ja vieläpä kun siitä tulee niin kirkkaan punaiset jäljet iholle. Siinä vaiheessa jokainen ainakin näkee, että olen taas raapinut. Mutta ei vieraammat ihmiset kehtaa kysyä tai sanoa mitään. Tutut kyllä saattavat huomauttaa, että minulla on kaulassa kamalat punaiset viirut. Inhoan sairauteni selittelyä.

Olen miettinyt, mistä se häpeä johtuu. Luulen sen liittyvän osittain siihen, että diagnoosini tehnyt lääkäri mielestäni vähätteli asiaa. Jos minulla ei mitään sairautta ole, niin miksi kertoisin siitä muille? Lääkäriltä ehkä tarttui itseenikin se asenne, että ei tehdä tästä nyt mitään numeroa. Kyseessä on vain ihon ohimenevä ominaisuus. Minun on edelleenkin vaikea sanoa omaa urtikariaani sairaudeksi. Aivan kuin minulla ei olisi oikeutta siihen. Luulen, että ihosairauksiin liittyvä häpeä johtuu myös siitä, että iho on niin intiimi asia. Se on niin lähellä itseä, mutta silti se näkyy myös ulospäin, paljastaen eletyn elämän arvet ja muut jäljet.

Toivon, että Urtikariapäivää nostettaisiin joka vuosi yhä enemmän esille eri tahoilta ja eri medioissa. Sille olisi tarvetta, koska ihmiset eivät tunne tätä monimuotoista sairautta. Laajempi tietoisuus vähentäisi sairastavien häpeää ja tarvetta aina selitellä sairautta jopa terveydenhuoltohenkilökunnalle. Tietoisuus lisäisi myös ehkä urtikariaa sairastavien ulostuloja, jolloin kohtalontovereita ja vertaistukea saattaisi löytyä yllättävän läheltäkin. Kannustan jokaista puhumaan avoimesti ja luontevasti omasta kroonisesta sairaudesta. Sillä tavalla saamme tietoa leviämään ja häpeäkuplan puhkaistua.

 

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.

 

Tarkistettu 19.9.2018

Updated: 26-09-2018