Krooninen häpeä

Krooninen urtikaria tuntuu olevan Suomessa aika vähän tunnettu sairaus. Aina kun joudun selittelemään jollekulle kutisevaa ihoani ja outoja punaisia viiruja, jotka raapiminen jättää jälkeensä, ei ihminen ole koskaan aiemmin kuullutkaan tämmöisestä vaivasta. Nimenomaan ”vaivasta”, koska kroonista urtikariaa ei ole pidetty sairautena. Minulle diagnoosin 2000-luvun alkupuolella tehnyt lääkäri sanoi sen olevan enemmänkin ihon ominaisuus, joka häviää itsekseen parissa-kolmessa vuodessa. Niinpä olen itsekin oppinut vähättelemään omaa sairauttani ja oireitani.

Aina terveydenhoitoalan ihmisetkään eivät tunne tätä sairautta. Varsinkaan silloin, jos puhun heille vain dermografismista. Joudun usein täsmentämään, että kyseessä on krooninen nokkosihottuma. Sitten he kysyvät: ”Onkos se se, missä tulee niitä paukamia ja kutittaa..?” En ikinä kerro terveydenhuollon henkilökunnalle dermografismistani ilman mitään syytä. Ainoastaan silloin, jos kysytään, onko minulla ihosairauksia tai käytänkö säännöllisesti jotakin lääkettä. Silloin asia tulee ilmi väkisinkin. Jos jossain tilanteessa kysytään, onko minulla pitkäaikainen sairaus, en tiedä, mitä vastata.

Olen aina hävennyt tätä sairautta, enkä ole koskaan avoimesti kertonut kenellekään kärsiväni kroonisesta urtikariasta. Jos joku on ääneen kauhistellut vaikkapa kaulani raapimisjälkiä, olen vältellen ja ympäripyöreästi kertonut, että ihoni kutiaa, jos en syö antihistamiinia ja ihoon tulee punainen jälki, ja se nousee myös paukamille kaikesta pienestäkin raapaisusta. On jotenkin noloa yrittää selittää näin outoa sairautta kellekään, tällaista sairautta, joka ei mukamas edes ole sairaus.

En oikein tiedä itsekään miksi urtikariasta puhuminen hävettää niin. Ehkä kaikkien kroonisten sairauksien kanssa on sama juttu. Sitä pelkää, että muut pitävät jotenkin outona. Minulla on myös ollut vaikeuksia hahmottaa itsekin omaa urtikariaani, koska en ole tiennyt, mitä se tarkoittaa. Lääkäri ei selittänyt asiaa yhtään. Yliopistossa kävin ihotautilääkärillä vielä varmistamassa diagnoosin, eikä hänkään kertonut sairaudesta mitään. Kukaan ei kertonut, onko paljon muitakin, joilla on samankaltainen ”ihon ominaisuus”. Kukaan ei maininnut mitään mistään järjestöistä tai vertaistuesta. Enkä kyllä osannut kysyäkään. Nykyään onneksi tietoa ja keskustelupalstoja löytyy netistä.

On huojentavaa, että nykyään kroonisesta urtikariastakin puhutaan jo sairautena, ainakin joissain piireissä. Lääkäreiden kanssa en ole asiasta jutellut ihotautilääkärin vastaanoton jälkeen, eli noin kymmeneen vuoteen, joten heidän nykyisestä suhtautumisestaan en tiedä. Toivon kuitenkin, että nykyään lääkäritkin tietävät näistä syöttösolusairauksista enemmän ja ottavat ne tosissaan. Toivon, että he selittävät potilaalle, mistä sairaudessa on kyse ja mistä voi saada tukea. Käytännön tulisi olla tällainen, oli kyseessä mikä sairaus tahansa. Silloin ei kenenkään tarvitse ainakaan oman tietämättömyytensä vuoksi peitellä sairauttaan tai vältellä siitä puhumista.

 

 

Tarkistettu 5.3.2018

Updated: 08-03-2018